（難病治療について
）
氷り水かぶったりして、次々寄付の連鎖を広げるALSって筋肉萎縮性の難病の支援運
動が報道されて話題になってるんだけど、昨日もそれを発症して全身が動かなくなり、
体を動かすことのすべてと、コミュニケーションも、目の動きで一字一字パソコンに
表示する文章の他は、わずかに動く口の動きを読み取ってくれる友人のサポートでや
っと行ってる若いCMクリエーターがいて、自身でも支援者とともに、自ら車椅子で
省庁へ出向き、その支援の充実を訴える活動をしていた。
で、治療法の確立できてないその病状はどんどん進行していて、コミュニケーション
のための口や目の動きもだんだんきつくなって来てるんだと。
支援者たちは、その患者の苦しみを理解するために、地べたに寝て1分間、自分の体
じゅうがちっとも動かせない、ってことを想像する、ってことをやってるんだけど、
それがずーっとそのままひどくなる、ってことを想像したら、恐いことだろう。
そのCMクリエーターは、そういった支援活動や励ましの言葉を喜びながらも、でも、
一番の望みは病気が消えることだ、って、そのための活動を本気で望む、って。
たしかに、資金が集められてて、今後の治療法研究がより進められることは期待でき
るだろうけど、わが国でも、降圧剤のデータ改変や、欧米で開発した新薬の導入試験
などへの腰の重さなど、一般医療界の状況を見てると、どうも製薬会社の利益追求ば
かりが目につくようだから、多いと言われても他の一般治療にくらべ、患者数の少な
い病気治療研究開発は商売上後回しにされる懸念がありそうだ。
先日、米国だったかの普通の高校生が全く知識のなかった膵臓がんだか知人を亡くし、
その試験薬の開発を試みて、ネット検索の情報収集だけでまとめあげ、専門医に提言
してみたら、その有効性を認められ、高価すぎた従来の試験薬より桁違いに安い効果
的試験薬の開発に成功した、って話を知った。
私なんかも素人で無知なのに、なんとかならないか、ってウィキペディアなど開けて
考えてみるんだけど、そういった意識がある人は、一刻も早い治療法発見を期待して
日々を送る患者たちのために、だれでもいいから、研究してみて駄目元でどんどん医
療研究機関に提言してみるのも無駄じゃないはずなのだ。 |